519 361 240

Aby ,motýlci´ zase létali

„Dobro se má činit v poklusu,“ radí staré francouzské úsloví a Francouzi o neokázalé noblese vědí své. Duchem zmíněného rčení jako by se řídila i ZFP akademie, když se rozhodla podpořit občanské sdružení DebRA.

Občanské sdružení DebRA je jediná organizace, která u nás poskytuje služby lidem se závažnými onemocněním kůže Epidermolysis bullosa congenita, zkráceně EB. V Čechách tímto dědičným onemocněním trpí okolo 200 lidí, od malých dětí až po dospělé. V současné době ale nemoc EB nelze úspěšně léčit, zatím se dají pouze tlumit její mnohdy drsné, projevy. „Ty jsou velmi rozmanité a individuální, jejich součástí je snadná tvorba puchýřů a ran na kůži, vznik puchýřů na sliznicích, tedy v ústech, jícnu, očích a podobně,“ říká Alice Salamonová, ředitelka DebRA ČR, a vysvětluje: „Nemoc způsobuje pacientovi neustálou fyzickou bolest, omezuje ho v pohybu a v aktivitách, nutí ho jíst mixovanou stravu, ztěžuje mu zařazení do kolektivu. Jde o vadu kůže, postižení je tedy na první pohled vidět, což může leckoho od komunikace s postiženým odradit. Kůže lidí trpících nemocí EB je totiž křehká jako křídla motýla, a proto se o ní mezi laickou veřejností často mluví jako o nemoci motýlích křídel. Příčinou jsou genové mutace, prostě chyby v genu, které změní soudržnost kůže.“

ČINY STARTUJE OSVĚTA
Ještě před čtyřmi lety neměla širší veřejnost o bolestivé a nepříjemné nemoci EB ponětí. Díky působení DebRA ČR a např. osvětovému projektu 12 plus 12, jehož autorkou je patronka sdružení herečka Jitka Čvančarová, došlo však k výraznému posunu. Nemocní jsou lépe přijímání společností, na úřadech a v dalších institucích. A co víc: nesrovnatelně vstřícnější je vůči pacientům s EB také stát. „Zatímco dříve měli problém získat jakékoli příspěvky a ani pojišťovny nehradily léčbu v plné výši, v současnosti probíhají jednání, jejichž cílem je nastavení způsobu, jakým bude možné ošetřovací materiál pro těžké formy nemoci krýt zdravotní pojišťovnou,“ říká Alice Salamonová a dodává: „Pro pacienty s těžkou formou nemoci to bude představovat až dvacetitisícovou měsíční úlevu z rozpočtu rodiny. DebRA ČR proto doposud hradila a stále hradí potřebné materiály pacientům z veřejné sbírky, na kterou přispívají individuální dárci a společnosti, jako je ZFP akademie.“

ZFP A DEBRA
Naše společnosti již více než deset let pravidelně přispívá svými prostředky na léčbu a zlepšení životních podmínek dětí se zdravotním handicapem. Pro letošní rok jsme se rozhodli nasměrovat naše charitativní kroky právě v zájmu sdružení DebRA. Iniciátorem této aktivity je zakladatel HRK 11, ředitel obchodní sítě Pavel Heč. K poskytnutí peněžních darů přesvědčil i HRK 8 Martina Žvátory a významným dílem přispěli i zakladatelé ZFP akademie, manželé Poliakovi. „O tuto problematiku se zajímáme i s partnerkou, a občanské sdružení DebRA jsme proto vybrali naprosto cíleně poté, co jsme zjistili, že potřebuje prostředky na pořízení speciálního přístroje Quantum, který je určen pro klinickou studii. Když je člověk zdravý, může podnikat. A tím pádem by taky měl umět přímo nebo nepřímo pomáhat,“ reaguje Pavel Heč na otázku, co jeho aktivitu motivovalo. „Z těch samých důvodů jsme v minulosti finančně přispěli různým nadacím, například na dětskou onkologii. Vždyť nikdo z nás neví, kdy se dostane do těžké životní situace a sám bude potřebovat pomoc,“ dodává úspěšný manažer, kterého těší, že se mu pro ušlechtilé gesto podařilo nadchnout i kolegy. „Pro sdružení DebRA se nám podařilo vybrat 200 000 Kč, což je skvělý výsledek, a všem zúčastněným za pochopení a podporu dobré věci děkuji,“ říká Pavel Heč.

V Evropě trpí chorobou EB cca 30 000 nemocných, ve světě okolo 500 000. Všechna omezení, která nemoc přináší, snad ani nelze vyjmenovat „nemoc motýlích křídel“ však nemá žádný vliv na intelekt člověka. Přístroj Quantum v ceně cca 3,6 milionu korun, který občanské sdružení DebRA pořídí také díky našim příspěvkům, pomůže tomu, aby skupině pacientů s těžkou formou EB mohla být poskytnuta dosud nejlepší možná léčba, jejímž základem je pomnožení kmenových buněk. Více o nemoci EB a možnostech podpory o.s. DebRA na www.debra.cz.

 

Aby motýlci zase létali