Datum: 1.10.
Pomáháme plnit sny
Ve spolupráci s naším kolegou Lukášem Dítětem jsme se stali partnery charitativní talk show Zbigniewa Czendlika, která se uskutečnila 30. září 2019 v Městském divadle Znojmo. Výtěžek ze vstupného poputuje na léčbu nemocného Patrika, jehož příběh si níže můžete přečíst. Zároveň jsme Patrikovi předali poukaz na 14 tisíc korun.
Pomoci s léčbou můžete i vy, a to přispěním na Patrikův transparentní účet vedený pod neziskovou organizací Kačenka Dětem, z.s., která se o peníze zaslané Patrikovi stará a uvolňuje je na úhradu rehabilitací a kompenzačních pomůcek.
Číslo účtu: 2901175026/2010 – do zprávy pro příjemce uveďte prosím PRO PATRIKA – ZFP. Děkujeme!
Patrikův příběh:
Ahoj, jmenuji se Patriček a všechny vás moc zdravím. S mamkou, taťkou, starší sestřičkou Laurinkou a mladší Kristýnkou bydlím ve Šternberku u Olomouce. Narodil jsem se 7. 7. 2016 jako zdravé miminko a ještěže nejsem pověrčivý, protože tyto dvě „sedmičky“ mi moc štěstí, co se zdraví týče, do života nepřinesly. V 15 měsících mi byla diagnostikována spinální svalová atrofie typu 1 (SMA) – vzácné genetické onemocnění, které bere sílu mým svalům, postupně všem svalům.
1. března 2018 jako bych se ale znovu narodil. Dostal jsem 1. dávku léku Spinraza a začaly se dít věci! Hned po týdnu jsem se opět přetočil na bříško, což byla věc, kterou jsem sice kdysi uměl, ale s postupem nemoci už na ni neměl sílu. V noci jsem musel budit mamku s taťkou, aby mě v postýlce polohovali, ale teď už to zvládnu sám. A zvládnu toho mnohem víc! Po roce léčby válím sudy bleskovou rychlostí, v poloze na bříšku zvednu hlavičku (což je pro nás SMáčky velmi obtížné) a vzepřu se na rukou, vydržím sám sedět bez opory a dokážu se do sedu i sám dostat. Mám větší sílu v ručičkách, což beru jako velkou výhodu třeba v sourozeneckých „bitkách“ o hračky. Posílily mi i dýchací svaly, takže nemusím používat žádné podpůrné dýchací systémy.
Velký podíl na mém zlepšujícím se zdravotním stavu má také cvičení a používání kompenzačních pomůcek, které si můžu dovolit pořídit jen díky vám všem. V dnešní době není nic zadarmo a rehabilitace a i doplatky na pomůcky, které mi pojišťovna z části uhradí nebo nehradí vůbec, jsou pro naši 5člennou rodinu finančně velice náročné.
Svou nemoc jsem si dobrovolně nevybral, ona si vybrala mě, ale díky svým rodičům, rodině, přátelům a vám všem, kterým život druhých není lhostejný, to zvládnu. Říká se, že některé sny se plní, a já věřím, že s vaší pomocí si za tím svým snem jednoho dne dokráčím.
Patriček